Jak wspierać chorego onkologicznie?

Zmiany jakie zachodzą w życiu chorych onkologicznie – brak kontroli i nieprzewidywalność – dokonują się na poziomie biologicznym, ale również na poziomie psychicznym, duchowym i społecznym. Choroba nowotworowa wpływa na funkcjonowanie zarówno pacjenta, jak i osób znajdujących się w jego otoczeniu. W chwili pojawienia się choroby zachwiana zostaje równowaga i niezbędne jest wprowadzenie zmian. Choroba destabilizuje życie. Chory nie może w pełni realizować swoich ról. Zmieniają się potrzeby i możliwości.

Zespół medyczny skupia się na zapanowaniu nad chorobą, rolą pacjenta jest dokonywanie wyborów, które będą korzystnie wpływać na jego funkcjonowanie (np. dbanie o kondycję psychofizyczną). Nie mniejszą rolę w procesie leczenia pełnią bliscy chorych. Sami pacjenci, jak i specjaliści, podkreślają nawet kluczową rolę bliskich osób chorych na nowotwory. W badaniu dr n. med. Moniki Rucińskiej: „Pozamedyczne potrzeby pacjentów onkologicznych” na pytanie skierowane do pacjentów czy potrzebują wsparcia psychologicznego tylko 8% pacjentów stwierdziło, że nie potrzebuje takiego wsparcia. Natomiast na pytanie czy otrzymali takie wsparcie: 93% pacjentów odpowiedziało, że otrzymało je. Źródłem tego wsparcia jest rodzina: 94%. Istotną rolę odgrywał współmałżonek: 52%, ale również przyjaciele: 32%. Jak zatem bliscy mogą mądrze towarzyszyć chorującym onkologicznie?   

Wsparcie możemy rozpatrywać na następujących płaszczyznach:

1. Informacyjnej. Każda ze stron (zarówno chory, jak i bliscy) szuka informacji na temat choroby, możliwych sposobów leczenia, radzenia sobie z trudnościami. Posiadanie informacji  może zmniejszyć lęk, zapewnić poczucie bezpieczeństwa. Dobrze jest ustalić kto, w jaki sposób i gdzie poszukuje informacji. Czasem pacjenci mają odmienne zdanie na temat zaistniałego problemu niż bliscy, którzy mogą mieć swoje pomysły i sugestie. Ważne, aby otwarcie porozmawiać o tym jaki jest cel poszukiwania nowych informacji. Choroba nowotworowa jest naznaczona przesądami, mitami. Warto szukać informacji, aby rozwiać swoje wątpliwości. Źródła, z których chory i jego bliscy czerpią wiedzę powinny być potwierdzone badaniami. Informacje mogą uzyskać z różnych zaufanych źródeł które dostarczają: stowarzyszenia, fundacje, towarzystwa naukowe. Jeśli mamy wątpliwości lub chcemy otrzymać dodatkowe informacje dobrze jest porozmawiać z lekarzem lub pielęgniarką.
2. Emocjonalnej i duchowej. Samo mówienie o trudnościach, lęku, przeżywanych emocjach przynosi ulgę, łagodzi napięcie, a to co wydaje się straszne, trudne do pokonania może stać się bardziej znośne. Otwartość na rozmowę, dzielenie się swoimi odczuciami może ułatwić szukanie rozwiązań czy wsparcia adekwatnego do potrzeb. Jeśli pojawią się łzy, nie bójmy się ich. Płacz pozwala uwolnić napięcie. To naturalne, że w czasie chorowania, ale również po zakończeniu leczenia mogą pojawić się różne emocje. Zarówno bliscy, jak i osoba chorująca mogą doświadczać chwil zwątpienia, złości, przerażenia, smutku… każdy będzie przeżywał chorobę na swój indywidualny sposób. Pacjent może mieć wrażenie, że kontroli wymyka się zarówno organizm, jak i emocje. Jest to naturalne. Chorowanie związane jest z pojęciami, z którymi na co dzień nie mamy często do czynienia – ból, cierpienie, przemijanie, zagrożenie, niepewność. 
   Warto rozmawiać o chorobie i odczuwanych emocjach. Indywidualną kwestią pozostaje, jaki poziom komfortu w wyrażaniu uczuć ma każda ze stron i jakie są możliwości przyjęcia emocji drugiej osoby. Pamiętajmy, aby starać się dostosowywać komunikaty do odbiorcy – szczególną uwagą powinniśmy otoczyć dzieci, osoby starsze i innych chorych. Zarówno chorzy, jak i bliscy mogą szukać profesjonalnego wsparcia – konsultacji z psychologiem lub psychoonkologiem. W licznych szpitalach obecni są duchowni świadomi potrzeb chorych. Niektórzy pacjenci cenią sobie udział w grupach wsparcia.
3. Instrumentalnej. U każdego sposób przeżywania choroby będzie inny. Bliscy mogą wspierać chorego w jego strategiach radzenia sobie z trudną sytuacją. Jeśli wspierające osoby widzą, że np. choremu pomaga w trudnych chwilach posługiwanie się żartem, nie zakazujmy tego, nie upominajmy. Wzmacniać można również podejmowanie aktywności artystycznych, które pozytywnie działają na niektórych pacjentów – np. taniec, rysunek, pisanie.
4. Rzeczowej. Moment pojawienia się choroby wymusza wprowadzenie zmian w dotychczasowym życiu. Wiele rodzin na nowo dokonuje podziału ról, obowiązków. Dobrze jest omówić z członkami rodziny ich zakres zaangażowania (do pomocy można zaprosić znajomych, sąsiadów). Zapytajmy również chorego na ile chce brać udział w życiu rodzinnym. Z pewnością nie należy wykluczać pacjenta z codziennych czynności, ale też nie narzucać, stawiać nadmiernych oczekiwań. Stosunkowo często zdarza się, że bliscy są nadopiekuńczy, wyręczają chorego, traktują jak niezdolnego do podejmowania różnych działań. Omówmy z chorym zakres jego aktywności. Bliscy, jak i chorujący uczą się żyć z nowotworem. Potrzeba czasu i rozmowy, aby dokonać zmian w nowej sytuacji.
5. Materialnej. Zmiany jakie zachodzą w życiu chorych i ich bliskich przekładają się również na sferę materialną. W czasie choroby zmienia się zakres aktywności zawodowej. Leczenie nowotworu, dojazdy bywają kosztowne. Dostępne są świadczenia, o które chory i jego bliscy mogą się ubiegać. Po pomoc finansową można się zwrócić do różnych instytucji, które organizują zbiórki dla chorych.

Wspierający sam potrzebuje wsparcia

Opiekun chorego potrzebuje sieci osób, które będą go wspierały. Bliscy uczą się delegować obowiązki. Aby pomagać innym, trzeba najpierw zadbać o swoje zasoby. Osoba wspierająca, która oddaje się, wręcz zatraca w pomaganiu może doprowadzić do pojawienia się wypalenia. Jeśli jesteś bliskim chorego onkologicznie warto odpowiedzieć sobie na pytania: na ile dbasz o swoje zdrowie? Czy prawidłowo się odżywiasz? Czy się wysypiasz? Co pozwala Ci się zregenerować? Co Ci pomaga w trudnej sytuacji? Co sprawia Ci przyjemność? Kto z Twojego otoczenia może Cię wesprzeć? (np. kto zawiezie dzieci do przedszkola lub szkoły, kto zrobi zakupy, ugotuje obiad…). 

Postaraj się otwarcie powiedzieć czego potrzebujesz. Osoby z Twojego otoczenia mogą się nie domyślić jak Ci pomóc, a większa ilość obowiązków, sytuacji stresujących w czasie chorowania bliskiego może przytłoczyć jedną osobę. Dlatego tak ważne jest, aby uświadomić sobie do kogo i po jaki rodzaj pomocy możesz się zwrócić. Zadbaj również o swoje emocje – wyrażaj je na swój sposób, zaakceptuj je. Jeśli czujesz potrzebę, sięgnij po profesjonalne wsparcie psychologiczne. Porozmawiaj z członkami rodziny, przyjaciółmi, możesz dołączyć do grupy wsparcia. Staraj się zauważać swoje potrzeby, pozwalaj sobie czasem na przyjemności. Wygospodaruj trochę czasu dla siebie bez poczucia winy.

Zasady dobrej komunikacji z chorym

Wsparcie społeczne w chorobie nowotworowej jest bardzo istotną kwestią, ponieważ może przyczynić się do lepszego radzenie sobie ze stresem, zmniejszenia poziomu lęku, mniejszego poczucia osamotnienia. Sprawia też, że pacjenci bardziej stosują się do zaleceń lekarskich. Chorzy oczekują wsparcia od rodziny, przyjaciół, lekarzy, personelu medycznego, ale również od współpracowników i pracodawców. Takie „zewnętrzne” wsparcie pozytywnie wpływa na proces leczenia. Mimo tej wiedzy wiele osób uważa za trudne komunikowanie się z chorym na nowotwór, wspieranie go. Ludzie nie wiedzą, jak się zachować, co powiedzieć, jak dodać otuchy osobie chorującej. W efekcie unikają kontaktu z chorymi onkologicznie. Jak się zatem komunikować z chorym?

• Zamiast: „nie przesadzaj, głowa do góry, będzie dobrze” lepiej powiedzieć: „nie wiem jak będzie, ale bez względu na sytuację jestem z Tobą”, „przejdziemy przez to razem”.
• Unikaj wyrażeń: „tak mi Cię żal”. Bardziej wspierającą formą jest wypowiedź typu: „mogę sobie tylko wyobrazić, jakie to jest dla Ciebie trudne”.
• Każdy przeżywa na swój sposób chorobę. Nie jesteśmy chorym i nie wiemy jak się czuje, co myśli, jak postrzega chorobę. Możemy tylko przypuszczać jak jest. Zamiast: „Wiem co czujesz” można powiedzieć np.: „Mogę się domyślać, co czujesz”.  
• Jeśli nie wiemy w jaki sposób pomóc osobie wspierającej lub chorującej warto zadać pytanie otwarte: „Co mogę dla Ciebie zrobić?”. Osobom chorującym i ich bliskim trudno prosi się o pomoc – dobrze jest zadeklarować swoją gotowość wsparcia.
• Aktywnie słuchaj, pozwól choremu na wyrażenie emocji i myśli. Jeśli rozmowa na jakiś temat jest dla Ciebie trudna, powiedz o tym choremu, bądź szczery-a.
• Nie udzielaj rad – to co wydaje się ważne dla Ciebie, może nie być istotne dla chorego.
• Czasem wsparciem może być wspólnie spędzony czas w ciszy.
• Zwracajmy uwagę jakich słów używamy w rozmowie z chorym. Wywierające presję słowa takie jak: „powinieneś”, „musisz” zmuszają do podjęcia decyzji, nie dają wyboru. Pozostaw przestrzeń choremu do decydowania. Wyrażenia takie jak: „Musisz wyzdrowieć, potrzebujemy Cię” w chwili niepowodzenia, pojawienia się trudności wzbudzają poczucie winy u chorego. Pacjent może mieć poczucie, że nie dał z siebie wystarczająco dużo, może sądzić, że to z jego winy nie zostały zrealizowane cele. Lepiej docenić dotychczasowe wysiłki chorego.

Część pacjentów podkreśla lub pokazuje swoim zachowaniem, że ważne jest dla nich wychodzenie poza ramy choroby. Warto wzmacniać taką postawę i zachęcać chorych do bycia aktywnymi w szeroko rozumianym sensie np. w kontekście kontynuowania lub odkrywania nowego hobby. Niektórzy w czasie choroby pragną pozostać choć częściowo aktywni zawodowo, są też chorzy, którzy angażują się na rzecz innych, realizują swoje marzenia, wychodzą do teatru, kina czy na koncert. Obraz choroby onkologicznej może mieć wiele twarzy.

Towarzyszenie w chorobie onkologicznej przypomina maraton, a nie sprint. Trzeba rozłożyć siły na poszczególne etapy biegu, aby móc dotrzeć do mety. 

Autorka: Ewa Niewola